Arved Alcántara / La Voz de Michoacán

Morelia, Michoacán. La hemofilia es una enfermedad congénita que, en su mayoría, afecta a hombres debido a la transmisión hereditaria por parte de la madre, aunque las mujeres también pueden padecerla en menor medida. De acuerdo con la doctora Daniela González, especialista en hematología pediátrica y Enlace Médico Científico de la farmacéutica Novo Nordisk, se trata de una “enfermedad rara”, pues afecta aproximadamente a una de cada 10 mil personas en México, sin embargo, limita el dolor casi en un 90% las actividades de las personas que no reciben un tratamiento adecuado.

Explicó que esta patología se caracteriza por la ausencia de un factor de coagulación necesario para controlar el sangrado. En el caso de la hemofilia A, la persona carece del factor VIII, mientras que en la hemofilia B falta el factor IX. La hemofilia A es la más común, representando el 85% de los casos.

La gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor de coagulación ausente en la sangre, clasificándose en leve, moderada o grave. Los pacientes con hemofilia grave pueden experimentar hemorragias espontáneas, sin necesidad de sufrir golpes o caídas, y estos episodios hemorrágicos afectan principalmente a las articulaciones grandes, como las rodillas, los tobillos y los codos. El dolor resultante puede ser agudo y, si no se trata adecuadamente, se convierte en crónico. Las hemorragias recurrentes en una articulación pueden derivar en una afección conocida como artropatía hemofílica, caracterizada por inflamación, rigidez articular y disminución de la movilidad.

Para controlar y prevenir los episodios de sangrado y el dolor asociado, la profilaxis es considerada el tratamiento estándar en pacientes con hemofilia. La especialista expuso que este procedimiento consiste en reponer de manera preventiva el factor de coagulación que el paciente necesita, mediante la administración de medicamentos conocidos como factores de coagulación recombinantes, desarrollados mediante ingeniería genética. Abundó que este tratamiento debe aplicarse regularmente, en dosis y frecuencias específicas que son determinadas por el médico tratante, adaptándose a las necesidades individuales de cada paciente. Al tratarse de una condición crónica, este enfoque debe mantenerse de por vida.

La profilaxis ofrece la ventaja de evitar los episodios hemorrágicos dolorosos, lo que previene el desarrollo de artropatía hemofílica y otras complicaciones como deformidad e inmovilidad articular. Estas consecuencias afectan no solo la salud física de los pacientes, sino también sus aspectos emocionales y sociales. Además del tratamiento profiláctico, se recomienda la actividad física de bajo impacto, como la natación y la caminata, para fortalecer la musculatura sin comprometer las articulaciones. Sin embargo, se deben evitar deportes de contacto o de alto riesgo, como el karate, el taekwondo, el boxeo o el fútbol americano, y las actividades deben realizarse bajo estricta supervisión médica y de acuerdo con las capacidades individuales del paciente.

El control del peso es otra recomendación importante, pues el sobrepeso o la obesidad aumentan la carga sobre las articulaciones y pueden agravar el daño articular. La dotora Daniela González enfatizó que la falta de tratamiento impacta significativamente la calidad de vida, ya que los pacientes experimentan sangrados constantes en sus articulaciones, lo que puede llevarlos a una condición de incapacidad física. En algunos casos, la falta de acceso a servicios médicos o el desconocimiento sobre la hemofilia provoca que los afectados no reciban diagnóstico ni tratamiento oportuno, lo cual agrava el deterioro de sus articulaciones, al grado de necesitar muletas, andadores o sillas de ruedas.

La Federación Mundial de Hemofilia ha emitido nuevas guías que sugieren que, con un tratamiento profiláctico adecuado, los pacientes pueden llevar una vida similar a la de una persona sin hemofilia. En México, las instituciones de salud cuentan con los factores de coagulación necesarios para brindar este tratamiento, lo que constituye una oportunidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La rehabilitación de los pacientes con hemofilia requiere un enfoque multidisciplinario, indica la especialista, donde colaboren distintos profesionales de la salud, como hematólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos, consejeros y farmacéuticos. Por ello Daniela González hizo un llamado a los profesionales del cuidado de la salud para que reconozcan la importancia de un tratamiento eficaz del dolor en los pacientes con hemofilia. Este control debe enfocarse en fomentar una relación de cercanía entre los médicos, los hospitales y los pacientes, así como sus familias, para optimizar el manejo de esta enfermedad.

El tratamiento de la hemofilia enfrenta desafíos importantes, principalmente en cuanto al acceso al tratamiento profiláctico y al control del dolor. Las personas con hemofilia deben evitar intermediarios que prometen facilitar el acceso a tratamientos o recursos antes de que el paciente concluya su vida laboral, ya que podrían ser víctimas de fraude. La recomendación es que los pacientes siempre acudan a centros de salud o instituciones oficiales para obtener la orientación y el tratamiento adecuados.