La fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán exigió la incorporación del medicamento Vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS), al señalar que se trata de un tratamiento fundamental para mejorar la calidad de vida de personas con acondroplasia, la displasia ósea más común asociada a la talla baja o enanismo.

Durante un llamado a medios de comunicación, integrantes de la organización explicaron que este medicamento no busca “revertir” la condición, sino atender sus efectos durante la etapa de crecimiento, con beneficios que van más allá del aumento de estatura.

La presidenta de la fundación María del Carmen Duarte detalló que el objetivo del tratamiento es contribuir a una mejor calidad de vida en quienes viven con esta condición, al ayudar a reducir complicaciones propias del desarrollo óseo.

Las representantes de la asociación señalaron que Vosoritida ya fue aprobado por la COFEPRIS desde 2024, pero aún no ha sido incorporado al CNIS, lo que impide su acceso más amplio dentro del sistema público de salud.

De acuerdo con lo expuesto, entre los argumentos que han frenado su incorporación se encuentra la existencia de otros tratamientos, como la hormona de crecimiento o los procedimientos de alargamiento óseo, opciones que la fundación consideró inadecuadas o incluso perjudiciales para personas con acondroplasia.

Mariana Ramírez, vicepresidenta de la asociación y persona que vive con esta condición, advirtió que el uso de hormonas de crecimiento puede provocar afectaciones importantes en pacientes con displasias óseas.

“Lamentablemente para nosotros, la hormona del crecimiento no es apta. Está sumamente comprobado que a las personas con acondroplasia o con algún otro tipo de displasia ósea, más que beneficiar, les afecta”

También explicó que actualmente solo existen tres vías para acceder al medicamento: a través de la SEDENA, mediante gastos médicos mayores o por compra particular.

“Ahorita solo hay tres maneras de adquirirlo: una, a través de la SEDENA, la SEDENA ya lo está proporcionando; la otra, a través de gastos médicos mayores. Y los demás, pues por gasto propio”

La asociación destacó que el costo del tratamiento supera los 5 millones de pesos al año, debido a que se trata de una aplicación diaria durante toda la etapa de crecimiento, lo que vuelve prácticamente imposible su acceso para la mayoría de las familias.

Asimismo, indicaron que la acondroplasia se presenta en aproximadamente uno de cada 25 mil nacimientos, por lo que insistieron en que la inclusión del medicamento representaría un avance importante para una población que, aseguraron, históricamente ha sido invisibilizada.

Finalmente, Mariana Ramírez hizo un llamado a la ciudadanía para fomentar el respeto y el cuidado en la manera en que se habla y se trata a las personas con talla baja, al recordar que también enfrentan barreras sociales y estigmas cotidianos.