Julieta Rodríguez y Daniel Rosado son padres de Marina, una bebé de 10 meses diagnosticada con acondroplasia, un trastorno genético que afecta el crecimiento de los huesos y que representa la principal causa de talla baja.
En julio de 2024, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) autorizó en México la comercialización de “vosoritida”, un medicamento innovador que actúa directamente sobre el gen responsable de inhibir el crecimiento adecuado del sistema óseo.
El tratamiento consiste en una inyección diaria durante los primeros 15 años de vida y tiene un costo aproximado de 450 mil pesos mensuales, lo que lo vuelve inaccesible para la mayoría de las familias mexicanas.
Ante esta situación, y haciendo valer su derecho a la salud y a la seguridad social, los padres de Marina solicitaron al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) el acceso al medicamento. Sin embargo, debido a que la vosoritida aún no se encuentra incluida en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud —documento que regula los medicamentos autorizados para su uso en instituciones públicas— el Instituto se declaró imposibilitado para otorgarlo.
Fue entonces cuando, en octubre de 2025, la familia promovió un juicio de amparo que derivó en una suspensión de plano, obligando al IMSS a suministrar el tratamiento a Marina en un plazo no mayor a 24 horas.
Después de casi seis meses de retraso, finalmente este jueves 7 de mayo de 2026, el IMSS entregó el primer mes de tratamiento a Marina y sus padres en el Hospital General “La Raza”, en la Ciudad de México.
Este hecho marca un precedente histórico en el acceso a la salud para niñas y niños con acondroplasia en México, abriendo la puerta para que más infancias puedan acceder a tratamientos que mejoren su calidad de vida sin tener que recurrir a procesos legales.
El siguiente paso, de la mano de la Unidad de Derechos Humanos del IMSS, será impulsar que el Consejo de Salubridad General incluya la vosoritida en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud, con el objetivo de que su acceso sea universal dentro del sistema público y deje de depender de un amparo para hacerse realidad.
